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塞翁的日常

web日記 闘病生活 日常

去年もちおがアレだったので、所属先との契約をひとつ切った。 

秋に入ってもちおの容態が安定してきたある日、数年前から受講したいと思っていた講座の受講案内が届いた。

 

期間が長くて受講費がお安くない*1。そしてこれまで所属先と曜日がかちあっていたので見送ってきた。見送っているあいだに少しずつお金が貯まり、いまならもちおさえ元気なら(そしてわたしが元気なら)いけるんじゃないの、というところへきた。どうどう、どうよ。

 

ということで、かれこれ半年その講座に通っている。自分も仕事で講義をするので、畑は違えど教えること、教わること双方の立場で学ぶことが多い。成果が身になっているかというとまだまだなんだけど、滋養になってる感はある。花開く前の桜の樹みたいな感じ。

 

わたしが講座へ通う日、もちおはわたしを送った足でキックボクシングへいく。帰りは駅で合流して一緒に帰る。急激に痩せて痛々しかったあばらと腰回りに筋肉がつき、げっそりとした頬は精悍な顎に変わってきた。わたしの体重も去年なみに戻りつつある。

 

もちおは自宅で過ごす時間が増えたので、もちお父である舅に大々的にリフォームしてもらい、書斎に収納に囲まれた作業机を作った。家ではもうずっとそこにいる。

わたしは去年、過去最低の仕事時間だったのだけれども、近く仕事場を持つことになった。いま少しずつ家具や事務用品をそろえている。

 

「家で仕事がしたい」「ボクシング再開したい」といっていたもちお。

「勉強したい」「仕事場がほしい」といっていたわたし。

お互いガンをきっかけに夢がかなった一年だった。人生塞翁が馬とはまさにこのこと。

 

緊急モードから平常モードに戻れなくて家事と家計の組み立てが上手くいかないこと*2、わたしの体調が去年の火事場モード*3から体力前借分取り立てモードに入ったのか、くたびれはてぶりにもほどがあることなど悩みはある。「せっかくもちおがよくなったのにわたしがこんなじゃ」と泣き言をいってしまうことも珍しくない。

「いいじゃん、生きてるんだから」

ともちおはいう。まあそうだよね。そうなんだけどさ。

*1:当時のわたしにとって

*2:いろいろなことを「緊急事態だから」となし崩しにしてきたので、朝起きて、家事を段取り通りにして、仕事して、昼食を食べて、仕事して、予算内で買い物して、ラジオ聞きながら夕飯作って翌朝の弁当作って、もちおが帰ったら食事しながら映画でも観る、という暮らしに戻れないでいる。毎日が卒業前の学生みたいに刹那的な暮らし。

*3:あんなに動けたのは3.11直後以来だ。

スキルス胃がんステージ4 手術不可能の告知から一年

闘病生活 家族親族 もちお

*1

ブログを休んでいた理由

お久しぶりです。

 

去年ナコルルのことがきっかけでアイヌをはじめとする少数民族のことを調べていたら、身近なところにハッとするようなことがたくさんあって、いろいろ考えてしまった。どこかキリのいいところでエントリーを書いて署名の文言を書いて、それから平常運転でブログに戻ろうと思っていたけれど、ぜんぜんキリが晴れない。

 

年末までに途中経過でいいからとにかく一度書こうと、まとまらないままWindowsのメモ帳に長文を書いたら、書き終えたところでメモ帳が固まった。*2深夜冷え冷えとするリビングでがっくり。そのまま年末進行に飛び込み、親戚づきあいやらインフルエンザやら変な仕事の調整やらしていたらもう2月になってしまったのでございました。

 

はじめようと思っているブログ 

ほいで、2月といえばもちおの誕生日なんですよ。

 

去年の1月13日にもちおはガンの告知を受け、40歳の誕生日に腹腔鏡検査手術を受けた。今年の年末年始の間中、去年の今頃はどうだった、それからこうなった、いまはこうだねと二人で振り返っていた。

 

今年こうしてまた元気に、それも去年よりずっと元気に、考えられないくらいのありがたい未来を迎えられて、このことでまたいろいろ考えた。

 

去年のいまごろわたしはひたすら免疫を上げる方法とガンが治った人の話を探していた。ありとあらゆるキーワードで掘って掘ってネットの地層を掘りまくり、もちおは図書館からどっさりガン関連の本を借りてきて読んでいた。

 

それでも、もちおと同様のケースで手術せず、抗がん剤を受けずに、あるいは中断して治ったという例を見つけることができなかった。もちおと同様のケースで手術も受けられず、抗がん剤も中断せざるをえなかった人はいた。その人は闘病ブログで「誰かこのガンで手術も抗がん剤も受けずに治った人、どっかにいないのかな」と書いていた。

 

いま、今年のわたしたちからそういう人たちに「いるよ」といいたい。

 

「治った」というと語弊がある。ガンは慢性病だし、健康な人の身体にもガン細胞はある。検査に出ないだけで、もちおの全身のどこにもガンがないとは言い切れない。それでも症状がすべて消え、腫瘍マーカーも基準値におさまり、腹膜播種もリンパ節への転移も、腹水が見られなくなったことは確かだ。不可逆な副作用と断言されていた痺れも消えて、いまでは水に手をつけることもできるし、水風呂に入ることもできる。

 

このまま元気で3年か5年経ったら書いてみようかと思っていた。書いたらこの奇跡が消えてしまうんじゃないかという迷信的な恐れもあった。具体的な症状やわたしたちの暮らしを書くと身バレするんじゃないかという不安もある。でも記憶が薄れていく前に書いておいたほうがいいかもしれないと最近思う。わたしはそういう話を、去年切実に必要としていたから。

 

何をしたのか、どんなことを考えていたのか、効果があったこと、いまでは笑い話なこと、読んだものや知ったことを、覚えているあいだに書いてみようかなと思っている。

 

アイヌ少数民族のことが済んでからと思っていたけれど、ほかのことも書きながら書けるときに書かせてもらうことにする。*3

 

思い出のガンブログはこことは違うところにするつもり。よかったら読みに来てね。

 

当時励みにしていたblogと本

偶然たどり着いていまでは探し出せない個人HPも多数。

 

もちおと同じガンの人。

momita.blog134.fc2.com

ジョブズと同じガンの人。

pancreatic.cocolog-nifty.com

 

がんを明るく生きる‐末期ガン(癌・がん)からの生還‐余命告知からのがん闘病記

このサイトの詩をなんども読んだ。

 

励みになった本

著者である妻の看病がすごすぎて自分と比較して落ち込んだりもしたけれど、治ったという話は希望だった。

 

治った話百連発みたいな本。不思議な話がたくさんあるけれど、わたしたちも実際こういう体験をした。

 

医師の闘病体験。膵臓がんサバイバーへの挑戦さんが一押しするだけのことはある。

 

慢性病とつきあうという現実的な考え方を教えてくれた本。

 

この本とiharbのリポゾームビタミンCに救われたところが大きい。

 

続けているもの

アンチエイジングで有名なやつ。溶かしたプラスチックみたいな味がする。これのもっと飲みやすくて安いカプセルがiharbにある。1000mg1錠20円くらい。

 

コーヒーエネマには諸説あるけれど、元祖美魔女の夏木マリさんが長年「私は毎日口から一杯、下から一杯珈琲をいただいています」とエッセイで書いていたのでいけると確信。予感は的中。

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*1:鴨川シーワールド カリフォルニアアシカのシャルちゃん

*2:メモ帳って長文向かないのね。

*3:これ書くまでほかのこと書いたらあかんと思いすぎてそのほかの書き仕事もぜんぜん進まなくなって困った。

持病息災夫婦からのお礼

もちお 家族親族 闘病生活 web日記

抗がん剤を止めて五ヵ月。もちおは月に一度血液検査を受け、二カ月に一度CTと胃カメラの検査を受けている。
体調は目に見えてよくなっており、最近はこんなに羽目を外して大丈夫かと心配になる日もある。
とはいえ我慢して、あとで「本当は、やりたかった…」となるのもいやなので、大抵のことは大目に見る。

でも、「明日をも知れぬ命だから」となんでもかんでももちお中心で何もかも大目に見ていた頃とは違う。
告知前の頃のようにガミガミいったり、ぎゃーぎゃー怒ることもできる。
冗談をいって笑ったり、明日のこと、来月のことを話し合うこともできる。

 

こんなにふつうに暮らしていて、大丈夫なんだろうか。
油断していていいのだろうか。

 

検査前日は、意識していなくてもお互い不安でピリピリする。でも、その時間は前よりずっと短い。
以前は一週間、十日前から神経が高ぶって、胃がねじれるような苦しさがあった。
検査結果を聞く瞬間まで、手のひらが冷たくなるような緊張があった。
いまは待ち時間の長さにうんざりしながら本を読み、スマホをなでる余裕がある。

 

検査の結果はずっと横ばいで、これといった大きな変化はない。
でも、これは、すごいことなのですよ。

 

実は、もちおの癌は進行の早さと延命率の低さで知られる種類のもので、もちおは最終ステージにいる。
開腹してから手術ができないといわれ、化学療法に切り替えた。
「治る見込みのないがん」にのみ適用される抗がん剤を、4クール受けた。
そして副作用、主に血小板の減少が基準値を下回り続けることを理由に、薬を止めた。

 

同じ病気で、同じ種類の化学療法を受け、元気にしていた人のブログをもちおは読んでいた。
その人は薬を止めたとたん、あっという間にがんが進行して亡くなった。
わたしもかなり調べたけれど、手術できなかった人で、長期的に安定している人を見つけることができなかった。

 

でも、根拠はないけれど、そうはならないという漠然とした確信がわたしたちにはあった。
あったけれど、そこには根拠も保証してくれる人もいないので不安だった。
とにかく抗がん剤は止めるということだけを決めた。そして副作用を理由に止めた。
医師も数値的に同意せざるをえない状況だった。

 

幸い休薬後もちおの体調は上向きになり、数値的にもよい状態が続いた。
よい状態が続いたどころか、実は日が経つにつれ、ずんずんよくなっていった。
わたしがそのことに気がついたのは、今週検査結果を聞いたときのことだった。

 

「今回の検査でも劇的な進行はありません。もうしばらくお薬はお休みしますか」
医師の側から休薬延期を口にしたのははじめてだった。

もちおは当初、副作用を理由に休薬を申し出たので、数値が回復したら抗がん剤を再開することが暗黙の了解になっていた。
しかし数値が回復しても毎回「もう少し様子を見たい」と投薬を延期しつづけてきた。
再開をすすめる医師もいたけれど、主治医はもちおの要望を尊重してくれていた。


検査のたびに息を詰めてモニターを見て、大丈夫だといわれてホッとする。
ここ数か月のCTと胃カメラの検査結果の変化は素人目にも歴然としていた。
懸念されていた問題は、少なくともモニター上では確認できないレベルに退縮していた。
いまがん検診を受けたら、生検を受けない限りがんを発見することは難しいと思う。

 

でもがんなのだ。がんだから腫瘍マーカーの数値が上がるのだ。
いったいどこまで腫瘍マーカーが下がれば安心できるのか。
腫瘍マーカーって健康な人はどのくらいなんですか」
「これが基準値です」
「え?」

「煙草を吸っている人や、肝臓が悪い人はもう少し数値が上がります」と医師はいった。

もちおの腫瘍マーカーは、数か月前からとっくに基準値を下回り、休薬後も下がり続けていた。

 

播種も腹水も確認できなくなり*1、転移は見られず、腫瘍マーカーは基準値の半分以下。

「劇的な進行はありません」と医師はいった。
劇的な進行はなかった。もちおは劇的に回復していたのだった。

 

現実だという実感がなかなか沸かず、すぐには踊りあがりたいような気持にはなれなかった。
なんだか狐につままれたような気持で、家に帰ってから検査結果を時系列順に並べた。
わたしは腫瘍マーカーはさほど変化していないと思っていた。
なぜそう思ったのかわかった。わたしは小数点を見落としていたのだった。数値は当初の1/10以下になっていた。

 

もちおは「治る見込みのないがん」なので、治った、ということではない。
でも臓器はすべて問題なく機能していて、検出可能ながんはない。*2
ちょっと頭がこんがらがる。
「がんは慢性病」と読んだことを思い出す。慢性病だから、一生付き合うことになる。
わたしの慢性腎炎のようなものだ。悪化すれば透析が必要になる。間が悪ければあっというまに死に至る。
でも運よく付き合い方がわかればふつうの暮らしができる。
もちおは今日、明日のためにハードな医療を受ける段階から、がんと長く付き合う段階に入った。
そういうことだと思う。

 

ここに至るまでわたしたちはけして医療を放棄して運任せで来たわけではない。
自分たちなりに、文字通り命懸けでがんと免疫について調べ、トライアンドエラーを繰り返し、生活を組み立ててきた。
勝算はあると思った。功を奏していると確信できることもいくつかある。
でも、身体に合う健康法とちょうどいいタイミングでめぐりあうのは運だ。
それを実践する時間や体力や入手する費用が手元にあるかどうかも運によるところが大きい。
そしてそういう運が向くかどうかは、かなりの部分、支えてくれる人たちの祈りによるものだろうと思う。

 

この先どういうことがあるかわからない。
でもいまはこの奇跡のような平穏な日々をただただありがたいと思う。
遠く近く、名前を呼びあって、また名前もつげずに、気遣い続けてくださったみなさんに、心からお礼をつたえたいと思っています。

 

ありがとうございます。
こんなことが起きるとは、医療関係者も含めて、誰も予想していませんでした。

いま病床にある方、看護についていらっしゃる方、大切な方のために祈っていらっしゃるみなさんが、必要なとき、必要な場で、多種多様な幸運に恵まれますように。

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*1:微量な腹水はあるが許容範囲内とのこと。

*2:PETや生検だと出るのかな?

使い捨て卓上ゴミ箱の作り方

web日記 家にいた 日常 闘病生活

我が家には使い捨ての卓上ゴミ箱が卓ごとにある。これがまああなた、消しゴムのカスやティッシュのようなちょっとしたゴミを捨てるのに、それはそれは便利なんですのよ。

 

実家で到来物を開封しがてら包装紙を折って置いてきたところ、「便利で手放せない」と折り方を聞かれた。実母のところにも作っていくつか置いてきたら、やっぱり便利だったようで、実母は量産して家中の卓の上に配置していた。もちおが入院していたときはお隣のベッドの方にも差し上げて喜ばれた。

 

濡れたものを捨てないように気を付ければ長持ちするので、世代交代のときに作り方を思い出すまで少し時間がかかる。ここに作り方をメモしておくので、みなさんも挑戦してこの便利さを味わっていただきたい。新聞紙で作れば普通サイズのゴミ箱になるので、捨てられるゴミ箱として使えます。

 

1. 長方形の紙がよござんす。これはちょっと長すぎました。

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2. 長い方を二つ折りにする。

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3. 谷折りした輪を手前に向け、左右を中心に合わせて折る。

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4. 上部を開き、3の折山に合わせて手前に折る。

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5. 折ったところをさらに半分に折る。

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6. 5を3の折山にかかるように折り返す。

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7. 裏返す。

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8. 左右を中心に合わせて折る。

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9. 上部を折山に合わせて手前に折る。

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10. 先端を挟み込む。

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11. 上部に手を差し込んで開き、先端を整える。

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12. するとこんな形になる。実際にやってみるとわかります。これで完成。

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13. 底を止めると安定する。包装紙についていたシールやテープを活用している。

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14. 完成。

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 夜明け前の心臓(仮)id:CALMINさんの手仕事リストにどうかしら、と思って書きました。ご快癒をお祈りしています。ご快癒をという言葉はもちおの告知を知ったお友達が書いてくれて知った。快く癒えるっていい言葉だなあと思った。快く癒えていかれますように。

 

エントリーと関係ないけれど、昨日買って爆笑しながら読んでいる漫画。夜中に声を殺して笑って、なんだかいろいろなことを思い出して、涙が出た。大好き。

 

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縦書き便箋に少し慣れた

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レターセットを切らしたので、祖父が遺した縦書きの便箋を使って手紙を書いている。縦にまっすぐ文字を書くことが少なかったので、慣れるまで字が「おっとっと!」という具合によろよろしていたが、最近はまっすぐ立てるようになってきた。

 

縦書き便箋だと文字だけでなく、書き方も手紙の決まりごとに沿って書かなければいけない気がして緊張する。かといって下書きする気にもなれず、反故紙が何枚も出る。そこで消せるボールペンですよ。フリクションペンさいこう。

 

舅姑は形式にこだわる人たちではないが、形式ばって書いても重箱の隅をつつかれることがないので、形式ばる練習を兼ねて手紙を書いている。例のサイドテーブルの使い勝手のよさと、もちおの近況と、書斎改造計画の連絡。4枚書くのに2時間かかってしまった。

 

わたしはノートの裏を横書き文字でびっしり埋め尽くし、折り方をあれこれ工夫して授業中に、放課後に、何かにつけて手紙を書いては友人にまわした世代。平成生まれはメールとスマホなのかしらねえ。紙に書く手紙は読み返すと字や行間の取り方にも個性があって、楽しいのよ。

 

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